Vielfalt und Respekt – auch im Alter

Die Deutsche Aidshilfe hat ein Projekt zu HIV im Alter gestartet, dass von der AOK finanziert wird. Herzstück des Projekts ist die Kerngruppe, in der sieben Vertreter*innen ganz unterschiedlicher Communitys mitarbeiten. Das Ziel: Aufmerksamkeit, Empowerment und Impulse für eine bessere und diskriminierungsfreie Versorgung. 

HIV und Alter: zu Beginn der Aids-Epidemie in den 1980ern war das noch kein Thema. „Viele, die schon früh infiziert waren, haben damals gedacht: Ich habe nichts mehr zu verlieren. Ich gebe mein Geld aus und lebe mein Leben“, erzählt Ian Parrington-Fester. Der Brite gehört selbst zu dieser Generation von HIV-Infizierten, für die es schien, als gäbe es keine Zukunft mehr. Viele starben, andere überlebten dank der Therapiemöglichkeiten, die in den 1990ern entwickelt wurden – und kommen nun in ein fortgeschrittenes Alter. 

Aus seiner Generation hätte viele Menschen mit HIV kaum oder gar keine Ersparnisse, etwa weil sie früh berentet wurden oder auf dem Arbeitsmarkt nicht mehr Fuß fassen konnten. „Unter HIV-positiven, schwulen Männern führt das oft zu Verarmung und Vereinsamung, sagt Parrington-Fester, der sich in der Kerngruppe eines Projekts zu HIV und Alter engagiert, das in der Abteilung Leben mit HIV und der Kontaktstelle HIV-bezogene Diskriminierung der Deutschen Aidshilfe angesiedelt ist. 

„Zirka ein Drittel der HIV-positiven Menschen in Deutschland ist inzwischen älter als 60“, sagt Kerstin Mörsch von der Kontaktstelle. Auch ein Zeichen dafür, dass die HIV-Infektion gut behandelbar ist und man mit HIV alt werden kann. Diskriminierung und Stigmatisierung seien jedoch immer noch große Probleme – gerade im Gesundheitssystem. Viele Herausforderungen der alternden Gesellschaft zeigten sich beim Thema HIV wie durch ein Brennglas, beispielsweise beim Thema Pflege. „Einige Einsrichtungen haben sogar in ihren Allgemeinen Geschäftsbedingungen festgeschrieben, dass sie keine Menschen mit HIV aufnehmen. Eine Kollegin von einer regionalen Aidshilfe hat 40 Pflegeheime abtelefoniert, bis sie eine Einrichtung für einen HIV-positiven Mann fand. Das ist ein riesiges Problem, das wir angehen müssen.“

Die Kerngruppe bringt vielfältige Perspektiven ein

Das Thema ist nicht neu. „Fragen um HIV und Alter bewegen uns schon seit sehr vielen Jahren bewegt“, sagt Mörsch. Bei Selbsthilfekonferenzen wie den „Positiven Begegnungen“ werden dazu regelmäßig Workshop oder Arbeitsgruppen angeboten. „Aber es war immer so partiell, wir wollten mal mehr Kontinuität in das Thema bringen, das war auch ein sehr großer Wunsch der Community. Wir wollen Menschen mit HIV zu Wort kommen lassen.“ So sei die Idee entstanden, Bedarfe zu erfassen und Zahlen zu generieren. Mit finanzieller Unterstützung der AOK wurde im Sommer 2024 das Projekt zu HIV und Alter gestartet.  

„Wir haben versucht, eine diverse Kerngruppe von Menschen zusammenzubekommen, die um die 60 sind und mit Themen rund um HIV zu tun haben“, sagt Mörsch. Vertreten sind schwule Männer, Menschen aus der afrikanischen Community, Drogengebrauchende Menschen mit und ohne HIV und Frauen mit HIV. Sie alle sind Teil von Communities mit spezifischen Bedürfnissen, über die sie sich austauschen, Probleme identifizieren und überlegen, wie eine gute Versorgung im Alter aussehen könnte. 

„Ob Männer, die Sex mit Männern haben, Drogengebrauchende oder Migrant*innen: Sie alle leiden unter Mehrfachstigmatisierungen. Das muss im Gesundheitssystem berücksichtigt werden“, sagt Gottfried Dunkel von der Aidshilfe NRW und Mitglied der Kerngruppe. Bei dem Projekt gehe es auf der einen Seite um Empowerment: „Wir wollen Aufklärung betreiben, Menschen mit HIV ermutigen, mündige Patient*innen zu sein und ihre eigenen Bedürfnisse einzufordern.“ Auf der anderen Seite gehe es darum, auf strukturelle politische und institutionellen Ebenen einzuwirken: auf Pflegeeinrichtungen, auf Ausbildungs-Curricula in Krankenhäusern und in der Pflege, auf Ärzt*innen und Ärztekammern. 

Onlinebefragung für Menschen mit HIV gestartet

Um Bedürfnisse in Bezug auf HIV und Alter abzufragen, hat die Kerngruppe eine Online-Umfrage gestartet, die noch bis Ende Januar 2025 läuft. „Wir wollten wissen, was die Leute beschäftigt, was sie sich fürs Alter vorstellen und welche Fragen sie haben“, sagt Anka Hellauer von der Kontaktstelle HIV-bedingte Diskriminierung. Auf Grundlage der Ergebnisse der Umfrage und der Expertise der Kerngruppe wird eine Webseite gestaltet, die über die Projektlaufzeit hinaus aktiv sein wird. „Dort soll es Antworten zu allen wichtigen Fragen zum Thema geben, wie zum Beispiel: Wer kann mir beim Antrag für die Rentenversicherung helfen? Wo gibt es die nächste Sozialberatung oder eine queere Pflegeeinrichtung?“ 

Mehrmals trifft sich die Kerngruppe, um die Webseite und die nächsten Schritte zu planen. Im kommenden Jahr soll ein Fachtag stattfinden, zu dem auch Vertreter*innen aus der Politik und andere Verantwortliche eingeladen werden, um zu diskutieren, wie die Versorgung von Menschen mit HIV im Alter verbessert werden kann. 

Schlechte Erfahrungen setzen sich in der Erinnerung fest

Schwierig sei, überhaupt einen Platz in einer Seniorenresidenz oder einem Pflegeheim zu bekommen, sagt Gottfried Dunkel. „Gute Altenpflegeeinrichtungen haben lange Wartezeiten und können sich die Bewohner*innen aussuchen.“ Ian Parrington-Fester erzählt von einem Bekannten, den er von einem Stammtisch aus der Lederszene kennt. Vor ein paar Jahren sei er pflegebedürftig geworden. „Wir haben irgendwann ein Heim für ihn gefunden und mit der Leitung besprochen, dass er schwul ist. Aber als das Thema HIV aufkam, war Schluss. Es hieß: Das kommt nicht in Frage, wir können den Ruf unseres Hauses nicht aufs Spiel setzen. Das wird wirtschaftliche Folgen haben.“ Diese Erfahrung habe sich tief in seiner Erinnerung eingegraben, sagt Parrington-Fester. Er beteiligt sich seit Jahrzehnten in Projekten der Deutschen Aidshilfe und für die AIDS-Seelsorge „Positiv leben und lieben“ des evangelisch-lutherischen Kirchenkreisverbandes Hamburg. Mehr als zehn Jahre hat er als Sterbebegleiter der Aidshilfe Hamburg anderen HIV-positiven Menschen bis zu ihrem Lebensende beigestanden. 

In der Community gibt es Rückhalt und Unterstützungsangebote – aus gutem Grund. Denn wenn die körperlichen und geistigen Kräfte nachlassen, werde es schwieriger, sich gegen benachteiligende Behandlung zur Wehr zu setzen, sagt Gottfried Dunkel. „Menschen mit HIV, die alt und hilfsbedürftig werden, können häufig auf ein langes Leben mit Stigmatisierungs- und Diskriminierungserfahrungen unterschiedlichen Grades zurückblicken. Viele leiden unter Depressionen. Erneute Stigmatisierung und diskriminierende Behandlung kann zu Retraumatisierungen führen.“ Im Gesundheitswesen herrschten immer noch ein großes Nichtwissen und eine unbewusste Angst vor Menschen, die HIV haben. „Ich glaube, diese Bilder aus den 1980er- und 90er-Jahren haben sich im kollektiven Unterbewusstsein festgesetzt.“

Gute Versorgung und Anerkennung von Lebensstilen 

Auch für Personen, die Drogen konsumieren oder substituieren, sei es im Alter schwer, sagt Claudia Ak von JES (Junkies, Ehemalige und Substituierte), einem bundesweiten Netzwerk von Gruppen, Vereinen, Initiativen und Einzelpersonen. „Es gibt wahnsinnig wenig Pflegeheime, wo Leute aus meiner Community hinkönnen. Wenn man substituiert ist, Medikamente braucht und eventuell mit HIV infiziert ist, ist das ein großes Problem.“ Mit ihrem Bruder, der Hepatitis hatte, habe sie das selbst erlebt. „Da war es schon schwer, einen Platz zu bekommen.“ Drogenkonsum bringe Folgekrankheiten mit sich, auch durch verunreinigte Substanzen, die geraucht, geschnupft oder injiziert werden. „Und es wird ja nicht besser. Fentanyl ist im Kommen, das schnell töten kann, da es hochpotent ist. Durch Fentanyl verursachte Atemstillstände können entsprechende Schäden hinterlassen.“ Viele Drogengebrauchende hätten geschädigte Lungen vom Crackrauchen, chronische Krankheiten oder seien durchs jahrelange Leben auf der Straße krank und ausgezehrt. Auch Menschen, die Drogen konsumieren oder substituieren, werden älter. „Die meisten, die ich bei JES kenne, sind über 50“, sagt die 58-Jährige, die selbst chronisch krank ist. Im vergangenen Jahr hat JES in der Community eine Umfrage zum Thema altersgerechtes Wohnen für Drogengebrauchende durchgeführt. „Wir hatten sehr viel Rücklauf, was ich bemerkenswert fand. Das ist ein Thema, das alle beschäftigt.“ 

Dabei geht es um angemessene medizinische Versorgung – und auch um die Anerkennung von Lebensstilen und Identitäten. „Ich nehme seit 46 Jahren Drogen, aber es gibt immer noch genug Leute, die das nicht akzeptieren wollen. Es ist schwierig, in Einrichtungen auf ganz andere Moralvorstellungen zu treffen.“ Sie würde sich eine Entbürokratisierung und Entstigmatisierung wünschen, um auch in Pflegeheimen eine Substitutionsbehandlung möglich zu machen. Wie sie sich das Leben im Alter ausmalt? „Natürlich so lange wie möglich selbstbestimmt zu Hause. Aber ich muss ehrlich sagen: Ich habe keine wirkliche Vorstellung davon.“ 

Alter sei ein schwieriges Thema, sagt Ian Parrington-Fester. „Dann ist diese blühende Jugend, dieses Vitale und Kräftige vorbei. Damit muss man fertig werden.“ Schwule in seinem Alter hatten ihr Comingout oft in den 60er-Jahren. „Ein großer Schritt, den wir gegenüber Eltern, Freund*innen und Mitschüler*innen gehen mussten. Das stand ja damals noch unter Strafe.“ Die 1970ern brachten eine gewisse sexuelle Befreiung, in den 1980ern wurde mit der Aids-Epidemie eine neue Diskriminierungswelle gegen Schwule losgetreten. Viele Männer hätten sich in ihrem Leben bereits zweimal outen müssen: Als Schwule und später als HIV-Positive. „Jetzt werden sie alt und müssen sich, wenn sie ins Pflegeheim kommen, im Grunde genommen ein drittes Mal outen. Wir haben da keinen Bock mehr drauf und auch nicht mehr die Kraft, das zu machen“. Wer sein ganzes Leben lang um Freiheit und Akzeptanz ringen musste, will das Erkämpfte im Alter nicht aufgeben. Deswegen sei es notwendig, in Pflegeeinrichtungen Sensibilität und Akzeptanz für die Bedarfe und Bedürfnisse anderer Lebensmuster zu schaffen.

Im Alter schwinden die Kräfte, die Selbstständigkeit lässt nach. „Dann möchte ich nicht kämpfen oder Ohnmacht erfahren, wenn ich nachteilig behandelt werden würde“, sagt Gottfried Dunkel. Ein großer Wunsch der Community sei, dass der eigene Lebensstil auch im Alter respektiert werde. „Viele, gerade aus dem queeren Kontext, haben nicht diese klassischen Familienverbände und diese Sicherheit im Hintergrund. Viele haben auch innerhalb der Familie Benachteiligung erfahren.“

Wunsch nach Orten, an denen Akzeptanz und Wertschätzung herrscht

Dies alles nährt den Wunsch nach Orten, an denen auch im Alter die eigenen Erfahrungen, Verletzungen, Errungenschaften und Liebens- und Lebensweisen ohne Vorbehalte akzeptiert und wertgeschätzt werden. „Die Idealform wäre für mich eine gemischte Einrichtung, in der beispielsweise auch ein Kindergarten integriert ist. Ein Ort, an dem junge Menschen sind – und an dem auch Tiere zugelassen sind. Eine Ghettoisierung, in der es ein Lesben-, Schwulen- und ein Transhaus gibt, fände ich nicht so glücklich“, sagt Parrington-Fester. Es gibt schon Ideen und Einrichtungen wie den Lebensort Vielfalt der Schwulenberatung Berlin. In Hamburg etwa sei das Projekt „Älter werden unterm Regenbogen“ ins Leben gerufen worden, erzählt er. Es gehe darum, Pflegeeinrichtungen und Pflegepersonal darauf vorzubereiten, dass dort andere Bedürfnisse herrschten. „Unsere Lebensentwürfe waren ja oft völlig anders als im heteronormativen Bereich.“  

Die Kerngruppe des Projekts zu HIV und Alter will Aufmerksamkeit auf die Probleme zu lenken und strukturelle Veränderungen anzustoßen. „Ich halte es für sinnvoll, wenn Vernetzung stattfindet und dadurch deutlicher wird, an welchen Stellen es Bedarfe gibt. Das ist etwas, das sich immer weiterträgt, auch über das Projekt hinaus“, sagt Anka Hellauer. Gottfried Dunkel unterstreicht den Aspekt der Selbstwirksamkeit: „Es ist gut zu wissen: du bist nicht allein, wir können uns zusammen engagieren.“ Für ihn sei wichtig, dass das Projekt „nothing about us – without us“ keine Eintagsfliege bleibt, sondern fortgeführt werde, sagt Parrington-Fester. Kerstin Mörsch ist zuversichtlich: „Wir haben es mit einer sehr agilen Community zu tun, die schon viel bewegt hat und weitermachen will.“

Inga Dreyer